|
De multe ori in viata cuvintele sunt de prisos pentru a infatisa
situatii greu de imaginat. Voi incerca sa redau primele luni din viata
ale lui Darius in termeni cat mai simpli.
Darius s-a nascut pe 10 octombrie 2006 la 37s, 3.300 kg,
si 51 cm. A fost considerat nascut inainte de termen si, mai ales
datorita RH-ului negativ al mamei, dupa doar 7 zile petrecute acasa,
a fost internat la Spitalul Judetean Constanta pentru investigatii.
Pediatra recomandata ca fiind cea mai buna din spital, s-a dovedit
destul de superficiala. Dupa o examinare rapida a concluzionat ca
Darius avea grave malformatii la inima (adevarat) si la rinichi
(fals). Desi starea sanatatii lui se deteriora vizibil nu se facea
nimic pentru a-l ajuta, pentru ca in primul rand dotarea nu era
cea necesara. Doctora a plecat in concediu spunand ca daca la intoarcere
il va mai gasi in viata va vedea ce se mai poate face.
La analize a iesit infectia cu sepsis (din viata intrauterine)
si cu klebsiella, o bacterie tare urata, de care se scapa foarte
greu. Au diagnosticat si malformatia Tetralogia Fallot la inima,
insa nici aceasta nu a fost corecta, caci Darius nu sufera de acesta
boala. Vazand ca mititelul facea eforturi prea mari la biberon au
montat totusi o sonda nazo-gastrica pentru hranire, mentinand amandoua
modalitatile de hranire. Desi se solicitase transferul la Bucuresti
in mai multe randuri, s-a considerat vreme de 1 luna ca starea lui
nu permite transportul.
30.11.2006 - Totusi, dupa multe interventii si revenirea doctorei
din concediu s-a efectuat transferul la Spitalul M.S. Curie, Bucuresti,
sectia de Terapie Intensiva. Acolo inca de la preluare Darius a
fost intubat si oxigenat, iar mama lui certata ca "de ce l-a
tinut atata timp asa" (!?!). Imediat au decis montarea unui
cateter central pe artera humerala, pentru inlesnirea administrarii
medicatiei.
Dupa investigatii amanuntite au constatat malformatia inimii numita
Ventricul drept cu cale dubla de iesire. Pentru a-i usura
respiratia medici au considerat necesara o traheostoma. Cu o stare
generala proasta si infectii inca prezente, se punea problema primei
interventii chirurgicale, acel banding pulmonar, efectuat la Tg.
Mures. Pentru a ajunge acolo a fost nevoie de o cadere psihica a
mamei lui (satula de raspunsul: "sa vedem!") si de multe
telefoane, o ambulanta echipata si asistata pana la Brasov, unde
a fost preluat de catre un echipaj SMURD.
Daca la Bucuresti mama era si ingrijitoarea micutului si multe
din procedurile medicale le facea chiar ea (din lipsa personalului
calificat), la Tg. Mures nu a avut acces deloc la el, pe toata durata
spitalizarii. Informatii despre evolutia lui post-operatorie obtinea
pe furis de la asistente, care sufletiste si mame la randul lor,
il fotografiau pe Darius cu telefonul mobil si il aratau mamei prin
crapatura usii.
Seful sectiei de cardio-chirurgie pediatrica cand a aflat ca Darius
are klebsiella s-a albit la fata. De ce? Pentru ca prezenta bacteriei
necesita o dezinfectie la sange, insa la Constanta, spitalul de
unde "culesese" Darius bacteria, cazurile erau si probabil
mai sunt frecvente.
08.02.2007 - Operatia de banding pulmonar a reusit, desi a fost
facuta fara un cateterism cardiac, doctorul sperand ca intuitia
lui sa nu va da gres. Totusi, conditiile de spitalizare pentru malformatia
cardiaca nu erau optime si Darius a fost transferat din nou la Bucuresti.
Dar un mare pas se facuse si anume ca scapase de masca de oxigen.
Plamanii lui se descurcau si singuri.
In tot acest timp trupul firav a suportat multe, printre care nu
mai putin de 4 montari de cateter (dureaza cca 3-4 ore pana ii reusesc
montarea) pe vena jugulara, carotida si chiar de 2 ori inghinal.
La Tg. Mures era deja atat de ciuruit incat au apelat la denudare
la manuta dreapta.
08.08.2007 - Cu putin inainte de 10 luni, doctorii au decis ca
este timpul sa desfunde o nara cu care Darius s-a nascut infundata.
De ce asa de tarziu? Nu o sa aflam niciodata
Stim doar ca daca
Darius nu-si tine capul si nu sta in fund, nu inseamna ca nu a crescut
si nu e dezvoltat; dimpotriva acum este mai neastamparat pentru
ca isi smulge firele si trebuie mai strict supravegheat.
Nici de aceasta data operatia nu a pus probleme. Prin asta se urmarea
eliberarea cailor respiratorii, desi in nara operata se afla in
continuare un tub pentru urmatoarele 3 luni (ca sa nu permita astuparea
narii) si in cealalta nara era inca sonda nazala montata cu 9 luni
in urma.
Trebuie spus ca de la 3 luni Darius a pierdut instinctual de a
suge si hranirea lui la lingurita este imposibila, mai ales ca el
nu inghite nici macar saliva. Aceasta si alte mucozitati din categoria
celor "normale" sunt aspirate permanent de Madaliana,
mama lui. Daca socotim si refluxul gastro-esofagian care determina
episoade de varsaturi atunci tindem sa ii intelegem pe doctori pentru
ca au folosit sonda nazala asa de mult timp. Trupul greu incercat
al lui Darius insa, a raspuns la prezenta sondei printr-o rana la
nivel laringian, care fie va trece intimp, fie va fi eliminata chirurgical.
23.08.2007 - Abia la 10 luni si 1 saptamana se efectueaza
gastrostoma (un furtunas introdus direct in stomac pentru alimentare)
permitand astfel eliberarea unei nari de sonda.
Desi la inceput Madalina si-a dorit sa ramana in tara pentru efectuarea
operatiei corectoare (ce trebuie facuta in jurul varstei de 1 an),
acum isi doreste sa plece intr-un spital din Occident, unde copilul
ei, singurul ei copil, sa fie tratat corespunzator. Poate ca medicii
de aici sunt buni, poate ca spitalul este dotat cu aparatura, insa
cu toate acestea nu sunt comparabile cu cele din strainatate.
Nu e drept sa faci atatea analize si echografii de sarcina, toate
costisitoare, ca sa nu se vada probleme grave ale fatului!
Nu e drept sa fii facut responsabil pentru ce I se intampla copilului
tau din punct de vedere medical! Ti se face instructajul si esti
tras la raspundere pentru eventuale greseli; uneori aprecieri de
genul "ai putea sa te faci asistenta" te determina sa
te intrebi daca nu ar fi mai bine sa stai acasa, sa il ingrijesti
cum stii mai bine, dar plina de dragoste si umanitate, acest element
care unora le lipseste
Nu e drept sa fii tratat ca si cum se asteapta sa mori de la o
zi la alta!
Nu e drept sa ceri ajutor si sa nu primesti pentru ca personalul
e prea putin!
Nu e drept sa ciuruiasca un copil in cautarea unei vene, cata vreme
exista metode mai bune si pentru perioada indelungata!
Nu e drept sa ceri un calmant sau sedative pentru un copil iesit
din operatie! Medicii ar trebui sa stie ca si la 10 luni simti durere,
si foame, si discomfort termic.
Nu e drept sa-ti doresti sa iti curmi zilele, pe ale tale si pe
ale copilului tau, cand auzi pareri (necerute de la doctori neimplicati)
de genul "mi se pare ca are si probleme neurologice
")
Daca medicina a ajuns sa fie practicata de pareristi, atunci multi
dintre noi ar trebui sa fim doctori.
Ceea ce traieste Darius acum cu greu se poate numi viata, insa
cu bunavointa multor oameni cu suflet situatia s-ar putea schimba.
Oameni care au crezut in sansa lui Darius au incurajat-o pe Madalina
sa solicite o interventie chirurgicala in strainatate. Aceasta va
fi posibila contra unei sume de bani, mica pentru unii, uriasa pentru
altii, vitala pentru Darius.
Veridicitatea
si gravitatea situatiei lui Darius este GARANTATA de 
|